广州市红十字会医院儿童康复科已帮助上百个脑瘫患儿“走了起来”。

余韶卫

(相关资料图)

麦凤娇

“健康一个孩子，幸福一个家庭”。然而，难以计数的脑瘫儿童家庭正在面临一场“不死不休的鏖战”。有一群康复师，他们用专业、坚持与忍耐，默默守护这些脑瘫儿童，用爱与陪伴情暖万家。南都健康联盟带你走近“慢天使”，听他们的康复故事。

余韶卫是广州市红十字会医院儿科医生。35年来帮助上万个多动症、学习障碍、智力低下、癫痫、脑瘫患儿治疗康复，甚至有幸运儿圆梦顶尖大学。他担任儿科主任以来，经抢救和早期干预的新生儿，没有一例出现后遗症。

余韶卫面对患者送来的锦旗，他说“没有儿子就没有今天的我”。

1996年10月，因为当时医疗水平不足，儿子出生时脑缺氧20分钟致重度脑瘫。作为父亲，余韶卫开始踏上求医问药、北京进修路，尝试过神经修复、手术治疗，采用药物、康复训练等多种疗法。

因为在医疗市场“乱象”中走了弯路、耽误病情，2018年他成立儿童康复科，用亲身经历换来的经验，帮助数百位脑瘫患儿完成康复，通过治疗和康复逐渐回归正常生活轨迹。

余韶卫 广州市红十字会医院儿科主任

儿子脑瘫错失治疗黄金期 儿科医生誓让悲剧不重演

A

儿子出生缺氧致脑瘫 曾尝试各种“偏方”

韶关市曲江区大塘镇丈古岭余屋村，余韶卫是村里走出去的第一个大学生，也是当年韶关市“理科状元”，四年后，弟弟又成为韶关市文科状元。“村里一下子走出两个大学生，父母对我们兄弟俩抱有很高的期待。”

1988年，从中山医科大学临床医学专业毕业后，余韶卫被分配至广州市红十字会医院儿科。那时我国康复医学刚刚起步，康复学科与就业尚属冷门，如果不是儿子确诊重度脑瘫，他可能会以另一种方式开启这个领域的研究。

1996年10月31日，儿子浩浩发出来到这个世界上的第一声啼哭。但因为宫内缺氧，经过抢救，浩浩才开始有呼吸、有心跳，但他比谁都清楚，孩子虽然救回来，缺氧这么久，“将来非瘫即傻”。

得知大孙子浩浩的情况，身处韶关的爷爷奶奶一时无法接受。余韶卫和妻子安慰道，“尽量把孩子治好。”

但大家心里都没底。对于脑瘫的治疗主要是康复治疗和手术治疗。上世纪80年代中国康复医学刚起步，很多患者不能得到很好的康复治疗。

因为神经发育时期受到脑损害，脑瘫患儿的发育明显落后于正常儿童。主要表现为中枢性运动障碍及姿态异常综合征，同时伴有智力障碍、癫痫发作、学习障碍、流涎等其他表现。

简单地说，有三种情况，一种是运动神经受损，导致瘫痪；第二种是智力受损，导致痴呆；第三种是两者兼具。

浩浩属于第一种。因为运动神经受损，浩浩总是流口水、四肢僵硬、活动受限、握不住东西、双腿打交叉。

1997年底开始，夫妻俩跑遍周边的康复中心，包括市残联脑瘫康复中心、龙口西康复中心、佛山新希望康复机构等等。病急乱投医之下，余韶卫也试过所谓的“偏方”和“最新技术”。

可能是“太想走起来”，有一次尝试蜜蜂针灸，医生抓活蜜蜂蜇刺浩浩的穴位，试图通过蜂液刺激经络，从10针扎到200针，针眼遍布双手、后背、耳后、头顶，躺在治疗床上的浩浩疼出满脸泪水却出奇安静。余韶卫猜，他可能是在跟医生暗暗较劲：“给你试，看能不能治好我。”

回到家，余韶卫在厕所、房间、客厅等浩浩所有可能经过的地方安装上扶手，每天变着花样鼓励浩浩站起来走路。

坚持“康复”了两年，效果并不明显。余韶卫决定自己去学。1999年前后，他申请到北京听课、培训。回到医院便在摸索中开展治疗。药物联合干预如何提升智力？学习能力低下怎么训练？多动症和抽动障碍如何鉴别治疗？每天一下班就扎进办公室，查文献翻书籍看病历钻研，一天掰成几天用，边诊疗边总结，仿似有种使命感在后面推。 >>下转08版

B

错过治疗黄金窗口 人生永远无法逆转

“时至今日，在很多人的观念里，脑瘫等同于白痴、废人、累赘。”余韶卫曾遇到一位患儿，一天抽筋十几次，语言发育也跟不上，陪同的外婆觉得脸面挂不住，始终不承认孩子智力低下和癫痫。余韶卫急了，一直给对方解释、科普，一直跟到孩子三岁，期间多次劝说尽早治疗。长辈仍不愿面对，坚持“孩子长大会自己好起来”。听到这，余韶卫苦笑说，“我自己的儿子就没有好起来”。

医学上认为，对于运动神经受损的脑瘫儿来说，一岁内是修复孩子运动机能的黄金期，早干预早诊断基本不会留下后遗症。因为错过最佳康复训练窗口，浩浩落下终身运动功能障碍，今年已经27岁的他每天轮椅不离身，无法拿筷子、绑鞋带、握笔写字，“生活起居离不了人。”

一只手摸着摇晃的头，余韶卫弓着背缩在椅子里，有种幽幽的叹息声和无奈。从儿子身上，余韶卫深感“时间不会重来”，一旦错过治疗的黄金窗口，“被改写”的人生永远无法逆转。

2012年余韶卫升为儿科主任，在“救”与“不救”上，他选择了“救”，但也招来异议。一些同行或患者听说余韶卫儿子的事，背后开始讨论。“连儿子都治不好，当什么儿科医生。”

余韶卫一开始不回应，听多了便说“这话对一半”。

“面对极为复杂的脑瘫疾病，刚开始大家都是一知半解，但是通过这么多年的摸索，自从我接管儿科后，在新生儿NICU团队的努力下，经过抢救并早期干预的孩子，没有一例有后遗症，这都归功于早期干预和康复。”

“我也算对工作有交代了。”余韶卫说。

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再也不能出现像我儿子一样 错失治疗机会的下一代

走进浩浩的房间，书架上摆满《春秋列国志》《资治通鉴》《史记》等历史书，聊起国际历史、政治、军事，坐在轮椅上的浩浩滔滔不绝。

为了培养儿子自信心，余韶卫找了位英语老师，带着浩浩帮忙做点医学材料翻译工作，父子俩偶尔有意见不一的地方，浩浩会大声地讲“爸爸没我厉害”。

“如果大人不在了，孩子怎么办？”这是明年退休的余韶卫不得不面对的现实问题。去年出差经过老家，91岁的老爷子反复叮嘱“一定要让大孙子走起来”。

担任儿科主任后，余韶卫用了十年时间，从一个儿科孕育出儿童哮喘专病门诊、生长发育门诊、儿童保健、儿童神经行为发育、血液肿瘤风湿过敏专病门诊等5个专科，不仅帮助上百个脑瘫患儿“走了起来”，还让四千多个有学习能力障碍、多动症的孩子告别自卑焦虑、爱上学习。每当长期坚持治疗的孩子，圆梦理想高中或顶尖大学时，得知喜事的余韶卫有时比家长还高兴。

“我看你接诊患儿时，经常提到‘我儿子也是这样的情况’。”

“再也不能出现像我儿子一样、错失治疗机会的下一代。”余韶卫说。余韶卫希望继续为儿童康复事业奋斗，培养专业人才，致力于为患有脑瘫、智力低下、学习障碍等神经疾病的儿童提供更科学的救治。

康复师麦凤娇 广州市红十字会医院儿科治疗师

“急性子”练出“慢功夫” 脑瘫儿康复是医患双向奔赴

“家长叫我老师，同事叫我技师，其实，我这个专业在学校叫康复师。”

“我的工作，一半在哄小孩，一半在哄大人。”

“小孩在进步，家属要‘退步’——这样小孩才有往前进步的空间。”

“我们平平常常，已经很幸运了。”

等一朵花开，需要多少耐心和微笑？

广州市红十字会医院儿科治疗师麦凤娇，熟人都喊她“阿娇”，一位风风火火的广州本地姑娘。只要她在，一口语速超快的粤语，就会响彻儿童康复室。前来“上课”的小孩，看到她扭头逃跑，一旁的阿娇却哈哈大笑，“证明孩子记得我，而且运动能力有提高，想跑就跑。”康复早教室，一个唤醒潜能的地方。来到这里的孩子，有来上综合早教课以提高发育能力的；也有因早产、肌张力障碍、基因变异、脑瘫、多动症等引起发育迟缓的问题儿童。从确诊第一天起，他们就要开始康复干预，以追赶同龄人。

阿娇的工作正是给这些小宝贝“上课”。你可能很难想象，抬头、翻身、坐位、爬行、站立、行走……这些普通宝宝正常发育就能习得的技能，他们要付出十倍甚至百倍的努力，才能完成一场“平平常常”的自我超越。

一提起孩子，这里的很多家属会用“熬”来形容成长历程。抱着“康复一个孩子，幸福一个家庭”的信念，急性子阿娇练出一手“慢功夫”，也许于她而言，这是“母亲之间的相互支持”，更是“医患之间的双向奔赴”。

“我和家属像战友”

“老师”，这是家长们对阿娇的称呼。可能担心孩子觉得自己有缺陷，每一次来医院康复治疗，家属通常会说成“上课”。是的。出生就开始的“上课”。

为了让孩子的发育“追上”时间，有的家庭举债为孩子进行康复治疗，有的家长横跨数千公里，全国奔波为孩子寻医问药。

晓晓（化名）是茂名人，结婚后回老家开了个小餐馆，既是老板娘，又是店里唯一的厨师。2021年身怀六甲的她，产检提示胎内发育迟缓。这是她的第二胎，宝宝出生后，一岁半无法翻身，呼叫反应也不灵敏，医院确诊脑性瘫痪。经人介绍，她抱着孩子从茂名赶来红会医院，一段时间“营养脑神经”后，宝宝症状有所好转。出院那天，阿娇拉住她，一再叮嘱“要坚持来康复”。

此后，每两周往返一次茂名和广州，就成了晓晓母子的生活常态，一年多来风雨无阻。

“宝宝每次康复两小时，不仅意味着家里断两天收入，如果亲属不支持，妈妈还要凭一己之力跟整个家族做抗争。”同为两个孩子的母亲，阿娇深知晓晓的不易。

康复室里的阿娇暗暗定下目标：孩子每堂课都要有肉眼可见的进步。一些安全、可持续的康复动作，阿娇也会不厌其烦地教一旁的晓晓，让孩子在家也能坚持康复。经过晓晓和阿娇的努力，宝宝的状况一天比一天好。

除了经济、路途因素，康复过程中，孩子抗拒训练发出的哭闹声，也是很多家长中途放弃的原因。

“家长的心疼是最大的绊脚石。”康复训练室里，阿娇挂在嘴边最多的一句话是“把孩子放下，别抱他。孩子在训练床上获得的进步，比在父母怀里更多”。

时间久了她发现，最终能坚持带孩子来康复的，往往九成是女性，比如孩子的妈妈、外婆或奶奶等。

阿娇常形容自己和家长的关系“像战友”，为了孩子双向奔赴。“上课时间1小时，剩下的23小时都是家长照顾，所以小孩有进步，60%要归功于家长，40%才是靠康复师。”

“我的职业是什么？”

走在路上，阿娇会不自觉观察周围孩子的走路步态。看到不对劲处，比如高低肩、脊柱侧弯等，就会试探着提醒家长，让带孩子去做评估检查。

长期以来，“重治疗轻康复”的观念深深根植于不少患者及家属的心里，认为康复治疗无非就是“烤一烤，电一电”或者是“按按摩，扎扎针”，把康复与休养、理疗画等号，认为可有可无，将其视作浪费时间浪费金钱，甚至觉得医院过度医疗，在“骗他们的钱”。

2009年7月，从广州医科大学康复治疗专业毕业后，作为该专业首批毕业生，阿娇懵懵懂懂“撞入”这个行业。在康复科工作12年，有人称她“技师”，有人叫她“康复师”或“按摩师”，还有少数人直接喊“服务员”。在医院日子久了，阿娇有时也疑惑，自己的职业到底是什么？

作为现代医学四大分支之一的康复医学，上世纪80年代刚刚起步，因为尚处萌芽阶段，1986年开始实施的《卫生技术人员职务试行条例》，把卫生技术职务分为“医、药、护、技”4类，康复师一直被归入技师，但两者的工作性质有很大不同。

2021年1月，阿娇迎来职业转折点。在儿科主任邀请下，她加入儿科大家庭，通过针对性的康复训练，让新生儿的神经肢体、智力、语言能力尽早追上正常孩子。来到儿童康复室后，更多家长叫她“老师”，为增强患儿自信，阿娇配合着一改“病人”的叫法。

儿童康复，她形容这是充满希望的“朝阳行业”。

“像八爪鱼一样掌握更多技能”

康复训练是一个漫长而艰苦的过程，孩子常常会向周围人“求抱抱”，大哭大闹更是常态。每每此时，阿娇会俯下身，用身体语言告诉小孩，可以安慰但训练还要继续。

上课时刻绷紧神经，下课后的阿娇是另一副面孔：哄哄孩子，更多表扬他们。

根据《柳叶刀》研究统计，中国是全球康复需求最大的国家，2019年康复需求总人数达到4.6亿人。阿娇也看到，各医学院校在逐渐推进开设PT（运动疗法）、OT（作业疗法）、ST（语言疗法）等专业细分方向，相关教育与国际接轨。

她希望自己能像“八爪鱼”一样，掌握更多最新的康复技术。2016年以来，包括康复综合评定在内的20多项医疗康复项目纳入医保支付范围，很大程度缓解患者的经济压力，相信随着康复治疗的普及，越来越多的病患能够、愿意、主动接受相关治疗。

在充满希望和成就的康复训练中，阿娇享受被需要的感觉，她想在这条路上走得更远，做孩子探索世界的同路人。

出品 ｜ 南都健康联盟

统筹 ｜ 尹来 游曼妮 杨丽云

采写 ｜ 南都记者 杨丽云