近日,在南方医科大学珠江医院儿科门诊,小儿神经内科副主任医师周细中的一纸诊断,让8岁男孩跳跳(化名)的妈妈眼泪夺眶而出,是如释重负,更五味杂陈。
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一年前,跳跳因摔倒后出现短暂意识障碍及抽搐就医,被诊断“癫痫”,服用了整整一年的抗癫痫发作药物。但妈妈对于孩子是否真正患癫痫始终有疑问,找到珠江医院周细中教授。
周细中反复了解、复原病史与病情,复查24小时动态脑电图和头颅MRI等,均显示正常,分析考虑跳跳癫痫诊断依据不足,建议家长逐渐停服抗癫痫发作药物。
婷婷(化名)的情况也是出乎意料。老师反映,7岁的婷婷(化名)上课老走神,妈妈也注意到婷婷老是突然发愣。原以为是孩子不想好好学习,到医院检查后发现居然是儿童失神癫痫,通过服药规范治疗后很少再出现。
癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。据流行病学调查显示,我国癫痫患者至少900万人,约60%的癫痫患者起源于儿童时期,但有近三分之一的患者没有得到规范合理的治疗。统计数据显示,癫痫首诊误诊漏诊率高达30%。
今年的6月28日是第十七个“国际癫痫关爱日”,中国抗癫痫协会将今年的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。
为什么癫痫治疗要强调“规范化”?为什么癫痫首诊误诊漏诊率高达30%?在珠江医院癫痫义诊活动现场,珠江医院癫痫专病中心首席专家、小儿神经内科主任医师李宏教授接受了南都记者采访。
珠江医院癫痫专病中心首席专家、小儿神经内科主任医师李宏教授在义诊现场。
问:为什么癫痫患儿误诊漏诊率高,容易遇到不规范的治疗?
李宏:一方面是家长的意识没有跟上,没有找到规范的诊疗途径,信偏方;另一方面是基层医生经验不足;另外,儿童癫痫发作的形式比较多样,有时候非常不典型,也使得儿童癫痫诊断容易出现误诊漏诊。
误诊漏诊后,治疗不及时不恰当,癫痫发作得不到控制,孩子的生产发育容易受影响。
周细中:癫痫科学诊断有5个步骤:确定发作性事件是否为癫痫发作、确定癫痫发作的类型、确定癫痫及癫痫综合征的类型、确定病因以及确定残障及共患病,其中第一步至关重要。
所有有惊厥和癫痫发作的孩子或有发作性事件(性质不明)的孩子,一定要到小儿神经内科和有癫痫专科、癫痫中心的正规医疗机构,在癫痫专业医师的主诊与指导下,进行科学诊断及规范、长程、个体化的管理。
珠江医院小儿神经内科副主任医师周细中在义诊现场。
问:癫痫有哪些容易被家长忽略的癫痫发作症状?
李宏:比较常见的“大发作”症状是四肢抽搐、两眼上翻、口吐白沫等。也有一些不被大众熟悉的症状,比如一侧肢体抽搐、恐惧感、幻觉等,还包括一些行为、情绪、感觉的短暂异常改变。
另外,还有一些症状也有可能是癫痫,比如孩子失神、发呆;小婴儿的点头状抽搐;眼睑肌痉挛,有时候会被误认为是抽动症;睡眠不安,半夜突然坐起来,像夜游;还有的孩子晚上自己睡,会自己发生抽搐,眼睛上翻、流口水,发作后又睡过去了,家长有时会不知道。
我们很提倡家长在孩子疑似发作时拍下视频,面诊时给医生看视频来辨别。
问:癫痫患者发病时,旁边的人究竟该怎样处理?家长第一次遇到时一般都很恐慌。
李宏:一旦孩子出现咬牙、眼上翻、抽搐等情况,第一件要做的事是把孩子气道拉开,即把患儿脖子抬起来,然后把头侧过去,而不是把孩子抱在怀里让孩子头“窝”起来,这是为了保证气道通畅,若发生呕吐也不会出现返流窒息。
第二点,不要强行控制孩子的肢体抽搐,不要想着压着他、控制他让他不要“抽”,因为这时候孩子肌肉的抽搐力量非常大,强行控制没有效果,还容易造成意外伤害,这种意外伤害的例子很多,压骨折的都有。
第三,保证周边环境的安全,比如别让他磕到桌子、摔倒。
第四,可以按压一下人中,这个有争议,但我认为是可以的,但按的时候不要用指甲掐,用手指往里压就行。
第五,马上打120。
抽搐完之后,如果有条件,可以给孩子喝一杯葡萄糖水,补充一些能量。为了让医生看诊方便,最好能拍下孩子抽搐的视频。
现在还有很多人会在孩子抽搐时用毛巾、筷子塞到孩子牙齿里,说怕咬舌头,实际上不必要的,抽搐的时候大多数孩子舌头会自动回缩的,一般不会出现咬伤舌头的情况,所以不要用手指、硬物来撬牙齿。
问:癫痫治疗需要长期用药,很多家长对于长期吃药有抵触,怕药物的副作用对孩子不好。
李宏:这是一个认识误区,以前的药物副作用很大,现在的药物很成熟了,像我不会轻易给孩子用药,如果评估发现孩子癫痫发作的危害远大于药物的危害,就建议家长还是要选择药物治疗,吃药是会有副作用,但孩子癫痫反复发作会让脑损伤加重,危害更大。
问:临床上经常遇到什么样的认识误区?
李宏:还有一群家长与怕吃药的家长相反,孩子第一次发作后家长过度紧张,赶快求医生给开药控制,实际上,临床上要诊断癫痫,需要两次以上的发作才进行药物治疗,因为相当一部分孩子一辈子就只发作一次,不会有第二次,这种情况就不能诊断为“癫痫”。
还有一个常见的问题是家长或者患儿擅自停药,诊断为癫痫之后,一般来讲要两年以上的药物治疗,至少要一年以上不发作、脑电图要三次以上正常,才开始考虑减药,而不能一下子就停药。
这种擅自停药,以及服药不规律,带来的后果就是癫痫可能再次发作,并且更加难以控制。
问:癫痫是长病程的慢性病,家长心理压力大,对癫痫患儿家长有什么样的提示?
李宏:如果孩子得了癫痫,不要恐慌,科学面对,它只是一种疾病,实际上,世界上很多名人也是癫痫病人,比如梵高、苏格拉底,我也发现很多癫痫患者是很聪明的。
治疗时,也不要相信什么偏方,要科学正规地治疗。同时,要保持耐心,接纳孩子的状况,调整心态,治疗是急不来的,但确实有80%的癫痫是可以治愈的,可以不再发作,可以停药。
归根到底,癫痫的发作只是人生的一些瞬间,人生还有大把的时间可以做其他事,不要把关注点只放在孩子的癫痫发作上,孩子的成长是更重要的,如果家长没有好的心态,整个家庭都可能崩溃,耐心接纳这个事才能继续往下走。
采写:南都记者李文 通讯员伍晓丹
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